Att leva mitt liv

Jag vet att folk har svårt att förstå min sjukdom. Det är inte så konstigt för det har jag också trots att jag lever med den. Det syns inte att jag är sjuk och jag försöker att fokusera på det som jag faktiskt kan och på att det blir bättre, även om det går väldigt sakta. Men att människor i min närhet ifrågasätter att jag överhuvudtaget är sjuk gör mig både ledsen och arg. Eller mest arg förresten. 
 
Här på bloggen brukar jag inte skriva om att jag är sjuk. Jag vill hellre berätta om vad jag gjort och sånt jag funderar på än att tjata om hur mycket jag vilar eller hur ont jag har, eller hur länge jag fick övertala mig själv innan jag kom mig för med att göra mina övningar just idag. Men nu tänker jag ändå försöka beskriva hur det är att leva mitt liv som det ser ut just nu.
 
Vi börjar med att definiera några begrepp. Detta eftersom min sambo brukar gräla på mig: -Bra är det väl inte! Det har han i och för sig rätt i. Jag har alltid ont men i varierande grad. Jag har alltid som ett tryck över nacke och axlar och mer eller mindre ont i höfterna. Jag blir lätt sopslut men hur fort skiftar från dag till dag precis som hur lång tid jag behöver för att återhämta mig. Jag måste ligga ner och vila, oftast två gånger per dag och absolut minst en halvtimme åt gången - ibland flera och någon enstaka sällsynt gång räcker det med en gång. Mycket beror det på vad jag gjort dagen innan.
 
Här följer alltså en liten "ordlista".
  
Jag säger: Idag är det bra.
Det betyder: Just nu har jag bara lite ont.
 
Jag säger: Jo då, det är hyfsat.
Det betyder: Ganska ont i höften och nacken, lederna känns svullna och ömma.
 
Jag säger: Idag är det inte så kul.
Det betyder: Skitont i höfterna. Spänning och värk i nacken och axlarna, någon led gör riktigt ont.
 
Jag säger: Igår var jag jättedålig.
Det betyder: Igår för att du inte träffar mig när det är som värst. Då ligger jag ner och försöker stå ut med smärtan - i nacken/axlarna och huvudet, smärtan i övriga kroppen märker jag nästan inte för att den första smärtan tar liksom över. Pär masserar mig och jag vilar, det går nästan inte att finnas.
 
Det enda som egentligen hjälper är att vila. Smärtstillande tabletter har ingen effekt. Jag kan ta alvedon ibland för att det hjälper mig att slappna av och somna när det är som värst. Medicinska plåster kan hjälpa. Det är inte bara så att jag får ont de gånger jag "gjort för mycket", jag får svårt att sova också. Låter motsägelsefullt men om jag inte vilar tillräckligt under dagen så kan jag inte sova på natten. Gör jag inte mina övningar (som jag fått av sjukgymnasten) varje dag, eller i alla fall minst varannan så får jag mera ont och blir mera utmattad.
 
Det här med att jag blir så slut tycker jag är svårt att förklara. Jag kan inte säga att jag blir trött och vill sova för det är inte riktigt så. Jag blir totalt utmattad, som jag kan tänka mig att man som frisk skulle bli av att springa ett maratonlopp helt otränad. I början när jag var sjukskriven kunde det räcka med att plocka ur diskmaskinen för att jag skulle bli helt färdig. Nu klarar jag tack och lov oftast mer än så men dagsformen varierar kraftigt. 
Vad som är "för mycket"? Vissa dagar kan det vara att hänga en maskin tvätt, andra dagar går det bra att hänga tre. Jag kan inte göra samma sak under en längre tid, kanske en timme åt gången, sen måste jag göra något annat som inte belastar på samma sätt. 
 
Vissa saker gör jag trots att jag vet att jag kommer att bli jättedålig av det. Att hålla på med bina är ett sånt exempel. När vi pysslar med kuporna är det Pär som gör de tunga lyften, jag flyttar ramar och kollar. Det tar kanske en halvtimme. Sist vilade jag i två timmar efteråt men blev ändå jättedålig på kvällen och var sopslut nästa dag. Jag kan inte avstå från allt, den är sjukdomen sätter upp tillräckligt med gränser i mitt liv ändå. Ibland får det helt enkelt vara värt det. Att gå ut i skogen och plocka bär är likadant men det gör jag också ändå för att jag tycker att det är så kul. 
 
Mitt första mål när jag blev sjukskriven var att kunna må hyfsat, kanske till och med bra. Jag är väl inte riktigt ända framme än, men så länge jag sköter mig och vardagen inte kräver för mycket av mig så fungerar det i alla fall. Mitt nästa mål är att kunna jobba halvtid och ändå må hyfsat/bra. På sikt kanske jag kan jobba heltid men så långt vill jag inte tänka än. Jag försöker vara här och just nu. Jag försöker tänka på hur det har varit och att det faktiskt är mycket bättre nu, mycket kanske tack vare att jag lärt mig hur jag ska göra för att kroppen ska fungera. Nu ska jag försöka trappa upp träningen så att jag kan orka mera. Förhoppningsvis ska det gå utan att jag får mera ont.
 
Jag vet inte om det här kan öka förståelsen för hur det är men det kändes i alla fall bra att skriva det. Och så här är det: Jag kan göra det mesta men inte länge och jag måste vila ofta. Jag måste göra mina övningar och vara noga med hur jag planerar mina dagar. Nu när jag är på jobbet två timmar tisdag och torsdag kan jag inte förvänta mig att jag ska kunna göra särskilt mycket mer än att hämta barnen och fixa nåt att äta åt dem under de dagarna. Jag har ingen diagnos men min läkare tror att jag kan bli frisk. Hon poängterar ofta för mig att det kommer att ta lång tid. Jag försöker göra mitt bästa för att bli frisk och orkar inte alltid prata om hur ont jag har eller hur slut jag är. Det finns underbara stunder någon kvart här och där när jag faktiskt inte har ont alls och känner mig aldeles frisk. Dem tar jag vara på och njuter av ögonblicket.

Kommentarer:

1 Veronica:

skriven

Vi är inne på samma tema idag;). Jag förstår hur du känner och det sista man önskar är att någon annan ska må som man själv gör men det är skönt att känna att man inte är ensam ibland.

Svar: Det är skönt med någon som förstår och det är näst intill omöjligt att förså när man inte varit i situationen själv. Särskilt eftersom man själv (i alla fall jag) undrar om man blivit tokig ibland. De flesta tror ju i alla fall på en och visar intresse och det värmer :)
Petra

Kommentera här: